29/4/2011



29 avril 2011

Difficile pour maman de trouver le temps pour les nouvelles mais ça arrive!!!

En ce moment, je suis toujours à l'IME, à la maison " Arc en ciel" à Valence mais à temps complet maintenant, c'est à dire le lundi, mardi, jeudi et vendredi en journée, je rentre donc chez moi tous les soirs...mais la CLIS c'est fini pour moi!

Apparemment, cela me convient bien, j'ai une séance de kiné le mardi, une de psychomotricité le vendredi et une d'orthophonie le lundi en individuel. Evidemment, en CLIS, j'en avais plus en quantité et notamment en groupe mais bon, c'est comme ça, nous n'avons pas vraiment le choix!!! Par contre, plus de moment de classe mais uniquement de l'éducatif. Et une fois par mois, je suis suivie par une orthoptiste à St Marcellin, afin d'éduquer ma vision, qui est bonne mais faussée et déformée.

Le début de l'année a été difficile car toute l'équipe de prise en charge avait changé pendant les vacances scolaires, sans que mes parents en aient été avertis, tout comme, il n'y avait plus d'orthophiste, donc pas de séances avant le mois de novembre!!! C'est compliqué ces changements pour moi car je me suis habituée à des intervenants et il faut toujours se réhabituer à d'autres et surtout quand les informations passent mal, c'est très difficile pour mes parents d'anticiper pour m'expliquer les choses à l'avance!!! mais bon, après une rentrée chaotique, les choses se sont mises en place doucement et se sont enfin stabilisées!

Cependant, j'ai des éducatrices qui s'occupent au quotidien de moi et que je trouve formidables!!!

Nous avons été obligés de changer de kiné car celui que nous avions en libéral n'était pas bien sérieux et maintenant j'en ai un qui se déplace à l'IME ce qui est bien arrangeant et je pense qu'il est plus qualifié pour le handicap.

Quant aux attelles, y en a plus car impossible de les supporter donc on m'a fait des chaussures orthopédiques que je supporte beaucoup plus facilement, c'est juste dur de les porter par pleine chaleur!!!

Sinon, à la maison, la vie suit son cours: j'ai retrouvé mon toboggan et je m'amuse beaucoup à sauter dans mon nouveau trampoline que j'adore!!!

J'évolue toujours doucement, maman trouve que je fais des progrès, j'arrive maintenant à maintenir mon attention sur un jeu précis (sans tout jetter), je fais des colliers de perle mais les puzzles restent compliqués pour moi.

J'adore toujours autant la musique, j'ai eu un accordéon pour Pâques, et je crois que c'était le seul instrument de musique qui manquait à ma collection!!!!

Concernant la langue des signes et le makaton, pas de réelle évolution de ce côté là, je refuse de faire les signes, j'essaye de me débrouiller comme je peux pour me faire comprendre mais c'est très difficile pour moi de faire un signe pour exprimer une demande...en insistant un peu, il y a quelques signes que je fais quand je désire vraiment quelque chose ( fromage-chocolat-eau) mais c'est très furtif et très ponctuel, je préfère même parfois abandonner la chose désirée plutôt que de faire le signe!!! mes parents ont un peu de mal à comprendre pourquoi et je pense qu'ils ne savent plus trop comment s'y prendre avec moi pour me faire évoluer dans ce sens là.. peut-être une nouvelle méthode (ABA ou autre?) ou alors faut-il s'y faire??? c'est difficile de dire...faut-il essayer autre chose en sachant qu'il n'est pas évident de trouver des professionnels formés à ces méthodes? Et se former soi même, pour se retrouver seul face à tout cela, c'est également pas très simple!!! Mais ce qui est sûr c'est qu'une séance d'orthophonie par semaine où l'on s'occupe essentiellement de mastication ( certes important) et de déglutition ne me fera pas avancer de ce côté là! l'idéal serait d'avoir les deux mais l'orthophoniste ne peut consacrer qu'une matinée par semaine à l'IME pour tous les enfants, je comprends donc que c'est forcément compliqué d'obtenir deux séances par semaine même si le besoin est là..., c'est dommage car ce sont finalement toujours les mêmes qui en pâtissent!!!   à suivre...

Sinon, côté propreté, pas de réel changement, je vais aux toilettes plus souvent, parce-que on m'y emmène mais ça s'arrête là: je suis capable de m'asseoir sur les toilettes 10 min, et de faire pipi par terre deux minutes plus tard sans aucune retenue ni même aucune conscience, donc je ne suis pas prête...c'est comme ça....

Voilà pour mes nouvelles du moment, maman essayera d'être plus régulière pour les prochaines, en même temps, les choses n'évoluent pas si vite pour moi....alors...en tout cas, elle aura peut être un peu plus de temps car elle est au chômage depuis peu et il va falloir qu'elle trouve autre chose en évitant le mercredi et les vacances scolaires j'en profite pour souligner qu' il est très difficile de trouver des nourrices qui souhaitent s'occuper d'enfants handicapés et ce à temps partiel...et même quand on a presque 8 ans maintenant et qu'on s'appelle NINON on est loin de pouvoir rester seule un jour!!!!

 


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