CONFERENCE INTERNATIONALE A BRIGHTON

du 23 au 26 juillet 2009

Cet été, fin juillet, nous sommes partis tous les quatre à la conférence internationale des familles organisée par l'association anglaise du syndrome cornélia de lange. Nous avons bien évidemment retrouvé avec plaisir les familles françaises présentes, suivi les conférences avec intérêt et consulté un certain nombre de spécialistes du syndrome pour notre petite Ninon.

Trois jours de rencontres avec des familles venues du monde entier ( Italie, Espagne, Pays-Bas, Etats-Unis, Pologne, Australie...etc....et Angleterre), trois jours de conférence avec des spécialistes  où nous avons eu des informations de qualité sur des sujets tels que : la génétique et le SCDL, l'autisme, le langage,la communication,les problèmes de reflux gastro-oesophagien,la croissance,les problèmes dentaires,les difficultés de l'alimentation, la puberté chez les enfants SCDL, les problèmes de comportement,les déficiences auditives et visuelles.....et je ne peux pas tous les nommer.

Les consultations avec les spécialistes sont tout aussi appréciées,d'autant qu'elles concernent évidemment son propre enfant et sont choisies selon l'intérêt du moment.Pour Ninon, cette année, nous avons été reçus par deux gastro-entérolologues, le Dr.Peter Gillet, irlandais, et le Dr.Margaret Marcon, canadienne, avec qui, nous avons évoqué le reflux de Ninon qui doit absolument continuer à être traité, par le Prof.Paola Marchisio, ORL italienne, par le Prof. Marjorie Goodban, spécialiste américaine de la parole et du langage avec qui nous avons parlé de méthodes de langage utilisées notamment avec des enfants autistes et par le Dr.Maria Antonella, neuro-psychologue italienne qui nous a aiguillé sur des techniques de communication que nous pouvons utliser avec Ninon et ce notamment au travers de livres en pictogrammes.

Ces informations sont importantes pour nous parents,et même si parfois elles peuvent paraître redondantes, elles sont toujours bonnes à entendre et à réentendre car elles permettent de nous guider, de nous accompagner, de nous faire avancer et de faire évoluer notre enfant. Et elles ont le mérite de nous donner des ailes et de nous motiver ou nous remotiver.

La barrière de la langue est parfois un handicap, car même si les conférences sont traduites, les consultations ne le sont pas mais nous trouvons toujours sur place des bonnes âmes prêtes à nous porter secours !!!

De plus, une nouveauté est apparue cette année, c'est la création d'une base de données mondiale regroupant toutes les informations connues sur le syndrome. En effet, nous pourrons désormais poser des questions, via un site internet, questions qui seront ensuite traduites dans la langue du spécialiste qui pourra ensuite nous répondre.

C'est très intéressant et pratique d'avoir cette possibilité à notre disposition, car même si nous pouvons avoir les informations nécessaires aux conférences, il y a des questions qui ne peuvent attendre les conférences!!!

En tout cas, nous avons vraiment passé un agréable moment et avons hâte de retrouver l'association française, ses parents, ses enfants à la prochaine réunion annuelle.