CONFERENCE INTERNATIONALE AU CANADA DU 26/7 AU 29/7/07

Du 26 juillet au 29 juillet 2007, se déroulera une conférence internationale du syndrome Cornélia de Lange au Canada, à Niagara Falls.

Tous les deux ans, nous avons la possibilité d'assister à des congrès internationaux sur le syndrome .

Ces colloques rassemblent un grand nombre de spécialistes du syndrome, comme des généticiens, des orthophonistes, des psychologues...du monde entier.

Ces réunions sont l'occasion de rencontrer ces professionnels, d'avoir accès à des consultations gratuites par ces spécialistes et de nous faire ainsi bénéficier des avancées concernant la recherche dans ce domaine.

Ces rencontres et consultations sont très importantes pour nous, car elles permettent de faire évoluer notre enfant et ce en respectant son rythme.

Nous obtenons ainsi des informations capitales pour notre enfant, à quoi s'ajoute le soutien moral que l'on peut trouver dans la rencontre et l'échange avec d'autres parents et familles dans notre situation.

Nous avons hâte d'y être et bien entendu, nous vous ferons part de toutes les informations recueillies lors de ce congrès.

 COMPTE RENDU DE NOTRE SEJOUR AU CANADA à Niagara falls

Grâce à votre soutien, nous avons pu effectuer notre voyage au Canada. La conférence a eu lieu à Niagara falls du 26 au 29 juillet 2007, et a réuni de nombreuses nations du monde entier.

Quelques familles françaises étaient présentes, dont nous même avec nos deux filles et les grands parents de Ninon.

Lors de ce congrès, nous avons pu assister à de nombreuses interventions faites par des professionnels de qualité, et ce malgré une traduction moyenne et difficile, nous avons appris de nombreuses informations utiles à notre fille et à sa thérapie.

Nous avons pu consulter des spécialistes en consultation privée et leur parler des problèmes spécifiques de Ninon.

Nous avons vu un gastro-entérologue, un dentiste, un psychiatre, un neurologue,et une orthophoniste, choix que nous avions effectué selon nos préoccupations du moment.

Ces consultations, comme on peut l'imaginer, sont très instructives car elles sont directement liées aux soucis actuels de notre fille et elles nous permettent de confirmer ou infirmer la direction à prendre en terme de thérapie, les examens supplémentaires à effectuer et défois de poser un diagnostic présent.

Les plus de cette expérience sont sans aucun doute l'aventure humaine que nous vivons avec aussi bien les professionnels qui sont d'une gentillesse et d'une disponibilité à toute épreuve, qu'avec les familles venues du monde entier.

Je trouve ces familles aussi exceptionnelles les unes que les autres tant leur courage et leur volonté d'améliorer la vie de leur enfant est important.

Ces rencontres me permettent de relativiser par rapport à ma Ninon, tant le handicap peut être variable d'un enfant à l'autre et peut être très important pour certains et je pense qu' il est parfois indécent de se plaindre de son propre sort.

De toutes les manières, ces échanges m'apaise et me réconforte et je m'y sens vraiment bien.

En tout cas , je remercie encore fortement l'association française du syndrome Cornélia de Lange, toutes les associations et toutes les personnes qui nous ont permis de réaliser ce voyage fructueux et nécessaire à l'évolution de notre fille.

Dans deux ans, le congrès international se déroulera à Brigton en Angleterre, c'est déjà moins loin et nous espérons pouvoir nous y rendre, en essayant d'améliorer notre anglais d'ici là, tant la barrière de la langue est parfois très frustrante!

Merci à vous tous et à bientôt

Véronique

QUELQUES PHOTOS SOUVENIR

L'Association Française du Syndrome Cornélia De Lange                                     

La famille Landry au complet avec le Doct.Bottani, généticien à Genève

Ninon en séance de "music thérapie"

Témoignage de Romane Landry 8ans, soeur de Ninon.

" On a vu plein de médessin pour Ninon et c'était bien mais c'est difficile de voir d'autre enfants qui a la même maladie de ma  soeur.On a aussi  beaucoup voyagé en avion...Tout c'est bien passé .":  Romane

Témoignage d'Alain Landry, papa de Ninon

Ce séjour au canada m'a beaucoup apporté aussi bien sur le plan médical que humain et voilà ce que j'ai pu en retenir :

D'un point de vue médical :

- rencontre avec de grands spécialistes du monde entier

-confirmation du cheminement à suivre pour le bien de Ninon

-conseils diverses

-sujets des conférences très intéressants malgré la mauvaise traduction

D'un point de vue humain :

- on se sent moins seuls et moins isolés

- comparaisons des vécus de chacun au quotidien avec les familles

-relations avec l'équipe médicale extrèmement facile

-relations d'amitié avec des familles françaises, mais aussi d'autres nations : Mexique, Hollande, Nouvelle Zélande, Canada, Australie...

-chacun a pu aider volontairement ou non les autres ( échange d'idées, de vécu, savoirs...)

-en comparaison, le régime social français est unique au monde et certainement le meilleur dans notre cas

-accueil, organisation, hôtel exellent

  Rencontre avec une famille hollandaise