La TV à St Michel sur Savasse

Il y a un petit moment, nous avons été contacté par une journaliste de TMC (chaîne n°10 sur la TNT) pour faire un reportage sur le quotidien de Ninon pour l' émission :  

"Ma drôle de vie" d'Alexia Laroche Joubert. Après plusieurs contacts téléphoniques, le tournage a eu lieu le week end du 6 et 7 février 2010 à St Michel.

C'était pour nous très nouveau et donc forcément un peu stressant et déconcertant. Mais l'équipe de tournage, Juliette, la journaliste et Manu, le cadreur, ont su nous mettre à l'aise et nous avons pu raconté notre quotidien avec notre petite Ninon en toute confiance.

Désormais, nous attendons avec impatience le montage et la diffusion de l'émission. Nous ne manquerons pas de vous communiquer la date dès qu'elle nous parviendra.

De toutes les manières, ce week end aura été une bonne expérience pour nous.

L'émission "Ma drôle de vie" passera sur TMC le mercredi 22 septembre à 16h20, pour ceux qui n'ont pas TMC ou qui ne peuvent pas être disponibles, vous pouvez revisionner l'émission sur internet près de 30 jours après!!! Merci d'être indulgents, c'était notre première télé!!!!

Quelques réactions après la diffusion de l'émission que j'avais envie de vous faire partager:

"Je viens de voir le doc.Sacrée bouille la Ninon! Elle ressemble bien à ses deux parents.Sacrée vie aussi pour Véro,Alain et Romane. La grande soeur est formidable, vraiment.

Très bien d'avoir fait intervenir un pédopsychiatre dans ce doc, cela apporte de la crédibilité, surtout à l'égard de la position de Romane.  Véro a l'air extrêmement touchée par cette histoire (qui ne le serait pas), elle semble "solide", et son aveu de vouloir entendre un jour sa fille lui dire "maman", ce qui est légitime, montre à quel point elle espère dans une forme de rémission de Ninon.

En réalité, je suis persuadé que Ninon l'appelle "maman", mais dans son fort intérieur, avec ses signes, ses yeux.... malgré ses "absences" , Ninon se sent bel et bien en amour avec ses parents.....elle reconnait "sa maman", j'en suis intimement convaincu, sans savoir le dire avec notre vocabulaire. Je pense que Véro devra encore longtemps se passer du vocable "maman", terme qui ne fait pas partie du langage de Ninon. Ninon aura -t-elle un jour le langage de ses parents ? nous ne le savons pas. et pourtant, c'est si légitime en qualité de parent, de voir son enfant utiliser ce vocable. Cette intervention de Véro met le doigt sur distance entre le handicap et ladite normalité. Et c'est dans cette distance-là que se construit un nouvel univers de la communication, avec son propre vocabulaire, sa propre grammaire, sa propre langue. La langue de Ninon et des siens est secrète. c'est un langage des signes que chacun, Véro, Alain et Romane, apprend chaque jour. Dans cette relation particulière de langage, chacun apprend de l'autre, chacun observe l'autre, chacun "touche" l'autre, les sens ont d'autres sens que le sens commun....ce langage réside dans l'amour. Tout cela, ce sont des choses que l'on ressent bien dans le doc et que je trouve bien tourné.

J'aime la scène du coucher, avec Alain....Alain semble une personne qui apparemment essaie de prendre les choses avec distance, avec naturel, avec une implication "à sa place", place de père, de celui qui ne ressent par comme la mère la "maladie issue de sa propre chair". je veux dire par là, et c'est ce que j'ai compris en fin de doc, qu'Alain ne semblait pas autant se préoccuper de la situation de Ninon au début....en tout cas il ne réalisait peut-être pas. l'immense mérite de Véro est celui d'avoir cimenté son foyer "autour de cette nouvelle et extra-ordinaire vie". Alain l'a accepté, pas facile pour personne de se dire "notre vie est comme ça et nous la vivrons comme ça pour nos filles". chapeaux bas !

Je pense aussi et surtout à Romane, dans une situation très particulière au sein de cette famille et dans sa position d'enfant ayant un lien avec "l'extérieur", un lien avec les autres enfants, un monde fait naturellement de moqueries et de cruauté endogène à la petite enfance et bien plus tard aussi etc....les enfants sont durs entre eux...entre eux, pas de place pour la différence....et c'est là tout l'art de l'éducation des enfants, l'éducation à la différence, une des plus compliquée car elle touche directement la nature même de chacun d'entre nous. la nature comme notre part au sens "animal" qui rejette la différence....l'effort de l'éducation et d'accomplir ce rapprochement entre la société et celui qui est différent. Romane bénéficie ainsi d'un "bain social et familial" privilégié et qui la prédestine à accepter les différences dans sa vie, aujourd'hui et demain. 

Pour finir, je trouve le doc bien fait. entre distance respectueuse et implication dans le quotidien, la camera est à se bonne place, le commentaire relativement clair. dans le déroulé de l'histoire on aura pu présenter les choses dans un ordre différent, je pense, alternant mieux le quotidien des parents et un "point médical" pour entrecouper. sinon, il manque dans ce doc, à mon humble avis, la mise en perspective de la maladie, de ses traitements, où en sont les recherches etc.... la question centrale du "financement des recherches sur les maladies orphelines( (orphelines de traitements car désengagement des labos pour des questions de fric et de rentabilité) n'est pas abordée. cela dit, bravo à ce doc.....le portrait de famille avec Ninon au centre est bien pensé. "