L' Association Française du Syndrome Cornélia de Lange

Notre pédiatre nous avait effectivement parlé de l'existence de cette association, mais assomés par la nouvelle, nous n'avions pas vraiment saisi ni son nom, ni son intérêt...

Quelques temps plus tard, nous avions effectué quelques recherches sur internet pour avoir un peu plus d'informations concernant le syndrome de notre fille, mais ce que nous trouvions sur internet ne nous plaisait guère et nous faisais peur à la fois...peut-être n'avions nous pas les bonnes adresses..toujours est-il qu'un soir, j'ai pris la décision de prendre mon téléphone et d'appeller la présidente, Mme Snakkers Danielle, de l'association française.

Je me rappelle que j'avais très peur d'entendre certaines choses sur mon enfant et j'avais apprécié la douceur et la disponibilté de Danielle qui m'avait expliqué beaucoup de choses en prenant bien soin de ne pas me choquer, en choississant précisément les termes employés et en me déconseillant de brûler les étapes et d'aller trop vite. Sur le moment, je crois que je n'avais pas saisi toute l'importance de ces mots et phrases, moi qui n'aspirais qu'à une quête d'informations, mais aujourd'hui je me rends compte qu'elle avait raison, et qu'il ne fallait pas brûler les étapes mais au contraire faire son chemin petit à petit.

Durant cette conversation, j'avais appris en autre qu'un généticien spécialisé dans le syndrome exerçait à Genève et faisait partie de l'association française.

Pour nous, c'était une évidence, il fallait qu'on aille le voir pour avoir de plus amples renseignements sur le syndrome.

Danielle m'avait déconseillé de venir au rassemblement de l'association française qui se déroulait cette année là au mois de juin à Jambville car c'était trop tôt selon elle mais m'avait vivement conseillé de rencontrer le Docteur Bottani à Genève.

Ce que l'on fit au mois de mai 2004. Nous sommes partis en famille le rencontrer .

Cet homme nous a réconcilié avec les généticiens. Lui et toute son équipe nous ont reçu comme des princes, on nous a installé dans une salle et tout le monde s'est affairé à nous mettre à l'aise et être à l'écoute de nos moindres besoins, ça a l'air de rien mais quand les nouvelles ne sont pas bonnes, ça fait du bien de rencontrer des personnes qui prennent soin de vous et qui vous donnent toute la gentillesse dont vous avez besoin à ce moment là. J'en parle car pour moi notre première expérience avec la généticienne de Lyon m'avait beaucoup choqué et que là à Genève, nous avions tout le contraire.

Le docteur Bottani nous a ainsi reçu, nous avons beaucoup parlé, posé beaucoup de questions et sommes repartis de ce rendez vous sereins et heureux de connaître des personnes qui enfin seront capables de nous renseigner, de nous aider, sur qui on peut compter.

Avec l'Association Française et le Docteur Bottani, nous avions enfin nos premières pierres à l'édifice, sources de renseignements et de soutien.