L' annonce du diagnostic

Notre poupée tant attendue est née le 20 septembre 2003 , elle pèse 1,3 kg et mesure 37 cm, ce qui en soit n'a rien d'alarmant  puisqu'on m'avait dit qu'elle serait petite, tout comme sa grande soeur qui est née à 1,8 kg à terme : il y a paraît-il des femmes qui ne savent faire que des petits bébés.

Notre merveille se prénommera Ninon. Elle est mise en couveuse et je crains fort cette fois que ce soit plus long que pour sa soeur, vu son poids de naissance. Elle est un peu poilue mais a l'air en forme et c'est bien le principal pour nous.

Nous sommes rodés en quelle sorte, c'est la deuxième fois que cela arrive et je ressens moins de culpabilité à la laisser grandir entre de bonnes mains lors de ma sortie de l'hopital .

Ninon a un peu de mal à se nourrir néanmoins, elle se nourrit par sonde mais tout devrait revenir dans l'ordre d'ici peu.

Nous allons la voir tous les jours en enfilant nos beaux habits de " petits bonhommes verts" et nous avons hâte de pouvoir la ramener à la maison.

Quelques jours avant sa sortie de prévue, je suis convoquée, seule, par le pédiatre de l'hôpital qui souhaite me parler de ma fille.

Ma fille a souffert in intero et on a découvert des lésions cérébrales.

Qu'est ce que cela veut dire? On ne sait pas, peut être rien, peut être tout!!! Et débrouillez vous avec ça!

On ne sait pas si cela atteint des fonctions importantes au cerveau, ni à quel niveau, ni si concrètement elle sera capable ou non de faire telle ou telle chose, ni s'il s'agit de motricité, de langage....etc..et on ne sait pas non plus si cela aura une incidence quelconque sur elle ou si tout rentrera dans l'ordre sans rien y faire...mais C'EST DIT et nous rentrons à la maison un peu moins réjouis que prévu et avec une épée de Damoclès sur la tête.

On verra bien, de toute façon on a pas le choix,nous sortons de l'hôpital le 23 octobre,  notre poupée est adorable, calme et qu'est ce qu'elle dort bien. Le biberon est plus difficile, elle a souvent des renvois par le nez et c'est assez impressionnant.

Nous avons changé de pédiatre, et mon premier rendez vous avec elle se passe bien, Ninon a du mal à grossir mais bon elle part de bas!

Quelques jours plus tard, la pédiatre me rappelle, elle souhaite nous voir tous les deux, elle veut nous dire quelque chose....

Nous attendons ce rendez vous avec impatience et surtout anxiété : que peut-elle vouloir nous dire?

Elle nous reçoit rapidement et longuement en nous disant qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas chez Ninon, qu'elle avait concerté son équipe et qu'elle pensait à une maladie génétique. Laquelle? On a rien compris, tellement abasourdis par la nouvelle. On va demander un autre avis médical chez un généticien à Lyon pour être sûr.

Je crois qu'elle a parlé d'un ange? ou quelque chose comme ça...en attendant, nous irons faire des tests d'audition pour vérifier.

Un long mois passe depuis la nouvelle qui attend d'être confirmée et les tests d'audition. On ne sait pas trop comment réagir, moi j'envisage le pire et Alain le meilleur: rien n'est confirmé, attendons de voir.Il a sans doute raison.

Mi-décembre, nous allons à l'hopital de Romans faire un premier PEAP ( Potentiel Evoqué Auditif Précoce), Ninon ne veut pas dormir,il y a du bruit à côté, dû à l'installation d'un nouveau scanner, l'infirmière nous presse, elle n'a pas que nous à s'occuper,et nous on ne peut pas assommer notre fille, résultat : le PEAP n'est pas fiable, il faudra revenir!!!

Le 12 janvier 2004, nous avons enfin notre rendez-vous avec une généticienne à Lyon.

C'est compliqué, il faut s'inscrire, chercher des étiquettes à l'autre bout de l'hôpital ( qui n'est pas petit ), mince on s'est trompé, c'était pas les bonnes étiquettes, on y retourne...et en attendant, on ne sait pas à quelle sauce on va être mangé. Dans ces cas là, c'est Alain qui fait tout, je reste et j'attend en ressassant toujours et encore, mais qu'est ce qu'on fait là, pourquoi nous!

La généticienne nous reçoit, elle parle vite bien trop vite pour comprendre vraiment ce qui est en train de se jouer et assez pour saisir quelques mots ou phrases au passage.

Elle ausculte Ninon, nous fait asseoir (trop sympathique) elle doit avoir l'habitude elle des maladies génétiques et du handicap, nous pas. Et là, comme si on ne comprennait pas assez vite à son sens, elle nous montre son dictionnaire médical avec des photos? des photos pas belles avec des enfants à qui il manque des membres, et nous dit : c'est ça! Non pas, voilà la maladie dont  votre fille est atteinte, non juste c'est ça: et ça s'appelle : le syndrome Cornélia de Lange.

Mais bon, pas le temps de s'attendrir ni d'expliquer ( d'autres medecins le feront très bien) à peine le temps de se lever qu'elle nous tend la main : au revoir.

Voilà, on ne sait pas grand chose de plus à part que la maladie génétique a été confirmée.

Ce même mois, nous refaisons un nouveau PEA à Lyon, et on s'y attend cette fois ( les mauvaises nouvelles se succèdent ), Ninon a effectivement un problème d'audition important mais cette fois la spécialiste de l'audition prend des gants avec nous, elle est humaine et nous explique tout ce que l'on veut savoir.

Et là, on ne peut plus se voiler la face, c'est bien réél, même si tous les matins je me réveille en me disant que c'était en fait un cauchemar et que tout va rentrer dans l'ordre, mais là on ne sait pas ce que cela veut dire, ce que cela engendre ....

La nouvelle est rude, et je crois que l'on passe quelques mois cloisonné en tout cas en ce qui me concerne, à pleurer sur mon sort et celui de notre fille, à se demander pourquoi nous, qu'avons-nous fait de si mal , peut-être dans une vie antérieure? je ne supporte plus les autres et encore moins les enfants de l'âge de Ninon qui eux ont tout pour eux!

Heureusement, notre grande fille Romane est là pour nous rappeller qu'elle existe aussi et que la vie continue, aussi compliquée soit-elle, avec le handicap, mais elle continue et mes filles m'attendent...