Ninon est notre petite fille actuellement âgée de trois ans et demi et atteinte du syndrome Cornélia de Lange.

Le diagnostic de son syndrome a été réalisé relativement tôt après sa naissance, c'est pourquoi, elle a pu bénéficier d'une prise en charge précoce.

Ninon a un retard de croissance et un retard psychomoteur assez important. Elle a un problème de surdité mais a été appareillée dès son plus jeune âge.

Elle a cependant un retard important de langage .

Son retard mental est certain mais à l'heure actuelle non quantifiable.

Cette année, elle a été intégrée dans une école spécialisée pour enfants sourds à Valence, ( CLIS: Classe d'intégration scolaire ) où elle est suivie par le SEFFIS au niveau de l'orthophonie, de la psychomotricité et de l'audition en général ; elle bénéficie également d'un cours de langue des signes .

Au CAMSP ( Centre d'action médico-sociale précoce) de Romans-sur-isère, elle continue ses séances de kinésithérapie.